Une écrivaine principale de Faith Today partage sa propre expérience des soins à prodiguer à un être cher mourant, et comment le Canada pourrait faire mieux en matière de soins palliatifs

Traduit par François Godbout. Ce texte en anglais.

Nous aurions dû faire une randonnée le long du fleuve Fraser avec sa meute de chiens adoptés, boire du vin, parler entre copines. Au lieu de cela, j'ai dormi avec un moniteur pour bébé, je me suis réveillée au son de ses haut-le-cœur et j'ai fêté quand elle a pu garder deux onces de Boost.

Kim et moi nous étions reconnectés via Facebook l'année précédente. Nous avions travaillé ensemble comme serveuses dans un bar de jazz à Toronto, mais nous avions perdu contact quand je me suis mariée et qu’elle est partie dans l'Ouest. En décembre, elle a parlé de douleurs abdominales. Mes antennes ont frémi.

En février, elle recevait des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie pour réduire la taille d'une tumeur. Lorsque je me suis rendue dans l'Ouest pour lui rendre visite en mai, elle était alitée et nauséeuse – bien que sa personnalité de sarcasme était encore évidente - et je suis devenue membre de son équipe informelle de soins palliatifs.

Ce n'était pas la première fois que je m'occupais des soins de fin de vie de quelqu'un et, étant donné que je suis d'âge moyen, ce ne sera probablement pas la dernière. Mais c'était vraiment le pire.

« Bonne mort » est une expression que j'entends tout le temps. C'est peut-être mourir plus confortablement pour certains, mais c'est aussi une forme d'activisme quasi-consommateur - et c'est devenu un mot courant dans le mouvement en faveur du droit de mourir.

80 : le pourcentage de canadiens qui préféreraient être à la maison lorsqu'ils décèdent

La mort de Kim était tout sauf une « bonne mort ». Bien qu'elle ait continué ses blagues, elle souffrait beaucoup et était trop faible pour même marcher dehors et s'asseoir au soleil. Il n'y avait tout simplement pas de bons jours. C'est peut-être trop demander que de s'attendre à ce que la mort soit bonne. Certains praticiens, comme Debbie Emmerson, directrice du réputé Kensington Hospice de Toronto, pensent que le terme est contradictoire. « Le bien et la mort sont deux notions opposées. »

Cependant, elle croit qu'il existe une meilleure solution et que la mort peut « au moins être paisible et exempte de traumatisme, de souffrance physique et de symptômes imprévus ». Cette meilleure mort, réalisable grâce aux soins palliatifs, est un objectif plus réaliste dans le système de soins de santé actuel et notre compréhension culturelle de ce que signifie passer ses derniers jours aussi confortablement que possible.

Trop souvent, les malades en phase terminale qui désespèrent d'un miracle recherchent des traitements curatifs de dernière minute comme la chimiothérapie et la radiothérapie de grande envergure - des interventions médicales qui entraînent une «  pire qualité de vie dans leur dernière semaine », écrit Atul Gawande dans Being Mortal, son livre sur la distance du public par rapport aux réalités de la fin de vie dans notre ère de médecine industrialisée.

Les soins palliatifs sont anciens et sensés

ILLUSTRATION: SHUTTERSTOCK.COM

Pendant la plus grande partie de l'histoire de l'humanité, et encore dans de nombreuses régions du monde, la seule forme de traitement de fin de vie était les soins palliatifs. Du mot latin pallium, qui signifie « manteau », les soins palliatifs sont une forme de traitement médical destiné à couvrir l'ensemble de la personne - mettant l'accent sur le repos, le confort physique et la gestion de la douleur pour le corps, mais aussi sur le bien-être social, psychologique et spirituel du patient.

Les soins palliatifs sont réapparus dans le cadre des soins cliniques aux patients mourants au cours des dernières décennies, du moins en Occident - en partie à cause des arguments économiques solides qui le justifient. En réponse à un sondage, 80 pour cent des Canadiens ont dit qu'à leur décès, ils préféreraient que ce soit à la maison.

Les soins palliatifs sont plus efficaces lorsqu'ils commencent dès le diagnostic d'une maladie en phase terminale comme le cancer ou une cardiopathie, parce que le diagnostic suscite beaucoup de peur, affirme le Dr Gary Rodin, chef du service d'oncologie psychosociale et des soins palliatifs à l'hôpital Princess Margaret de Toronto.

« La première réaction à un tel diagnostic est la peur - la peur d'être un fardeau et de ne pouvoir répondre aux questions profondes sur le sens de la vie. C'est psychologiquement terrifiant et il y a beaucoup de questions. Sur qui puis-je compter? Comment le dire à ma famille? »

En 2012, le Dr Rodin et la Dre Sarah Hales ont mis au point CALM (Managing Cancer and Living Meaningfully), un modèle thérapeutique mis en œuvre à l'hôpital Princess Margaret pour former des chefs de file en soins de santé dans le monde entier. Ce programme s'adresse aux patients atteints d'un cancer avancé et à leurs principaux soignants, et vise principalement à « réduire et prévenir le stress psychologique ».

Des études de suivi, dont une menée par le Dr Rodin, ont révélé que les soins palliatifs améliorent non seulement la qualité de vie, mais qu'ils prolongent aussi la vie lorsqu'ils sont entrepris tôt.

Tous les soins palliatifs présentent également d'importants avantages sur le plan des coûts lorsqu'ils sont administrés par des médecins formés aux approches palliatives auprès de patients conscients de toutes les options qui s'offrent à eux. Selon Qualité des services de santé Ontario, le bureau du conseiller provincial qui fait rapport au public sur les soins de santé, près des deux tiers des personnes décédées en 2014-2015 l'ont fait à l'hôpital. Le séjour moyen dans un hôpital de soins actifs en Ontario coûte 1 000 $ par jour (en Colombie-Britannique, environ 1 400 $). Les soins palliatifs, par contre, coûtent environ 350 $ par jour, même si les coûts de démarrage sont élevés.

Il s'agit là d'un élément clé compte tenu de l'augmentation prévue du nombre de maladies en phase terminale à mesure que la population vieillit. L'espérance de vie moyenne est maintenant de 77 à 82 ans, comparativement à moins de 50 ans en 1910. Par conséquent, la Société canadienne du cancer prévoit une augmentation de 40 pour cent des cas de cancer au cours des 15 prochaines années.

Défis de livraison

La prestation de soins palliatifs est une toute autre affaire. À l'heure actuelle, le Kensington Hospice de dix lits est le seul de la région du Grand Toronto. Une quarantaine de lits réservés aux soins palliatifs sont répartis dans les hôpitaux de la ville.

Les centres Dorothy Ley et Philip Aziz fonctionnaient comme des hospices, mais ont été fermés en raison de compressions budgétaires. Ils sont restés ouverts en tant que centres de formation et de soutien pour les patients et les soignants à domicile. Chacun de ces centres offre une variété d'aide, y compris un soutien à domicile avec des soins non médicaux (repas, magasinage, prise de rendez-vous), un soutien provisoire avant les soins palliatifs complets et des programmes de jour.

Le transfert des soins aux bénévoles semble la seule option financière viable. Dans certains cas, les bénévoles sont formés en soins palliatifs. Kensington, par exemple, compte 160 bénévoles formés qui y travaillent, soit en reconnaissance des services rendus à des proches qui y ont séjourné, soit pour acquérir plus d'expérience dans leur profession de la santé.

Mais les bénévoles informels comme moi - des armées d'amis et de parents - n'obtiennent pas de directives ni d'information adéquate. Des infirmières en soins communautaires capables d'évaluer à la fois les besoins du patient et la capacité émotionnelle des familles feraient une différence, mais il n'y en a pas en nombres suffisants.

10 : le nombre d'heures (ou moins) que les facultés de médecine canadiennes ont consacrées à la formation en soins palliatifs en 2011

Il y a aussi un conflit potentiel avec les patients qui ne veulent pas ou ne sont pas prêts à accepter l'aide offerte, ce qui caractérise les émotions immédiates que vivent de nombreuses personnes après un diagnostic terminal.

Shan Mohammed, infirmier autorisé qui prépare un doctorat sur les efforts que font ces patients pour trouver des remèdes, voit beaucoup de patients dont le cancer s'est généralisé, mais qui s'inscrivent quand même à des essais de médicaments. Cela n'est pas surprenant, dit-il, compte tenu de la rhétorique répandue selon laquelle le cancer sera vaincu au cours de notre vie.

Les médecins, quant à eux, peuvent contribuer par inadvertance à faire naître chez les patients de faux espoirs de guérison parce qu'ils ont tant de mal à annoncer la nouvelle, surtout en ce qui concerne le pronostic. Mohammed a interrogé des médecins qui lui ont dit « qu'ils avaient l'impression de passer sur le patient avec un camion. Il y a aussi le fait qu’on n'a pas le temps de le faire gentiment - un oncologue voit 20 patients par jour et a cinq minutes pour leur livrer les résultats. » Ils ont donc tendance, selon une étude, à surestimer le temps qu'il leur reste à vivre – de jusqu'à 530 pour cent.

Comment partager la lourde charge?

Laura Fairley, infirmière en soins palliatifs à Toronto, dit que les traitements palliatifs imposent une lourde charge aux familles et qu'elle reçoit régulièrement des appels de personnes qui, comme elle le dit, « ne savent pas quoi faire si leur amie ne prend pas d'analgésiques ou si elle annule les soins à domicile. C'est très courant et c'est à cause de la peur de la dépendance aux analgésiques, ou de ne pas vouloir une inconnue quand ils sont dans un état vulnérable. »

Un patient qui a un grand réseau d'amis ou une communauté élargie comme une église a de meilleures chances de faire ces transitions en douceur. Il y a environ 20 ans, les églises ont commencé à embaucher à l’interne des infirmières paroissiales chargées de fournir des soins médicaux, sociaux et spirituels aux paroissiens. L'infirmière visite les maisons des gens ou organise des équipes de prestataires dans l’assemblée des fidèles.

Janice Buck, une infirmière autorisée de Cobourg, en Ontario, qui dirige les soins infirmiers de la paroisse pour l'Alliance chrétienne et missionnaire de l'Église du Canada, se rappelle comment une église s'est réunie autour d'une femme récemment diagnostiquée, de ses deux jeunes enfants et de son mari dévasté. Très vite, l'infirmière de la paroisse a organisé des équipes pour s'occuper de la cuisine, du nettoyage, de la garde des enfants et des visites pastorales, ce qui a permis à la famille de retrouver un certain équilibre et une vie plus ou moins normale.

Janice Buck dit que les gens sont remarquablement faciles à former. « Ce qui nous manque en tant que personnel médical, c'est d'enseigner aux familles les choses simples : retourner le patient, changer le lit, garder la bouche propre, comment donner des injections. »

Le partage de la charge est un défi, mais il en va de même d’une gestion efficace des ressources financières et de l'expertise. Une approche prometteuse à ces préoccupations peut être vue dans un projet pilote conjoint Canada-R.-U. mené en 2015-2016 sous la direction conjointe de Deborah Fitzsimmons, professeure à l'Université de Western Ontario.

Elle explique que la longue histoire de soins palliatifs de qualité au Royaume-Uni est remise en question, car son modèle d'une infirmière principale fournissant des soins à un nombre limité de patients à domicile est devenu « inabordable et insoutenable ». L'idée de ce projet pilote est de rationaliser le processus grâce à la technologie - en l'occurrence l'EnComPaSS, un système élaboré au Canada qui permet à des infirmières chevronnées de superviser électroniquement les infirmières subalternes en service à domicile et de leur fournir un accès immédiat aux renseignements des patients.

L’argent, les programmes et la formation du gouvernement

Les gouvernements canadiens reconnaissent la nécessité d'accroître les services de soins à domicile. Le gouvernement fédéral a engagé 6 milliards de dollars sur dix ans pour les soins à domicile (la santé mentale est comprise dans ce montant), et le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario a l'intention de dépenser 75 millions de dollars sur trois ans à cette fin, en plus d'intégrer les centres d'accès aux soins communautaires aux réseaux locaux d'intégration des services de santé (RLISS) pour améliorer leur prestation.

Les médecins peuvent maintenant facturer les visites à domicile, bien qu'il y ait des incohérences entre les régions. En Ontario, les infirmières praticiennes travaillent selon des modèles de soins partagés avec les médecins de soins primaires. Toronto utilise le programme spécialisé PEACH, un programme exemplaire : Palliative Education and Care for the Homeless. À l'Î.-P.-É. et en Nouvelle-Écosse, un programme mis en place en 2015 prévoit la formation d'ambulanciers paramédicaux spécialement formés pour offrir, au besoin, des soins palliatifs à domicile.

Un guide d'étude en anglais, intitulé Euthanasia + Palliative Care: A Guide for Canadians, est offert gratuitement aux particuliers et aux petits groupes à WWW.THEEFC.CA/
CAREBOOKLET

Et le gouvernement fédéral a récemment fait passer de huit à 26 semaines les prestations versées aux aidants naturels admissibles à l'assurance-emploi.

Ce sont de bons programmes et des pas dans la bonne direction, dit la Dre Pippa Hawley, chef des soins palliatifs à la BC Cancer Agency de Vancouver, mais elle croit que les disparités régionales doivent encore être corrigées. Elle souligne la stratégie nationale de l'Australie qui fixe des objectifs pour certains résultats. « Les services de soins palliatifs sont des exigences fondamentales du gouvernement australien. Tout le monde y a accès - même dans les communautés éloignées, tous les médecins primaires ont une formation en soins palliatifs. Et dans les endroits où il n'est pas financièrement viable d'avoir des spécialistes, ils font appel à des médecins ou utilisent la télésanté. »

La Dre Hawley conclut que trois choses doivent être mises en œuvre dès que possible : la sensibilisation du public aux avantages des soins palliatifs, la formation en soins palliatifs pour les étudiants en médecine ainsi que pour les médecins praticiens et la formation d'un plus grand nombre de spécialistes en soins palliatifs.

La formation accrue des médecins se fait attendre depuis longtemps, estime-t-elle. En 2011, la plupart des facultés de médecine canadiennes offraient moins de dix heures de formation en soins palliatifs. Les ministères provinciaux cherchent maintenant à augmenter le nombre d’heures de formation et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada a lancé une spécialité de deux ans qui a débuté en juillet 2017. En Colombie-Britannique, le ministère a mis sur pied un programme de soutien à la pratique qui offre une formation supplémentaire et des ressources sur le terrain. On estime qu'un récent programme de soutien à la pratique a atteint 40 pour cent des médecins de famille de la C.-B., dit la Dre Hawley.

Inspirante leçon d’humilité

A 54 ans, mon amie Kim était jeune et ne voulait pas mourir. Le moins que nous, ses amis et sa famille, pouvions faire était de la garder hors de l'hôpital et à la maison. Je pourrais parler, à partir de mon expérience personnelle, des profondeurs de la tristesse et des hauteurs de la grâce - une main faible serrant la mienne pour dire merci, un humour subtil exprimé avec calme, des aveux de peur dans l'obscurité.

Mais Namarig Ahmed, une infirmière en soins palliatifs qui travaille auprès des sans-abri de Toronto, le dit beaucoup mieux. « Je me prépare souvent à une journée éprouvante sur le plan émotionnel. Inévitablement, je finis par en ressortir inspirée par leur niveau d'espoir. L'œuvre est à sa manière profonde et belle.... une inspirante leçon d’humilité. J’ai appris d’eux à être plus humaine en tant qu'infirmière et en tant que personne. »

Alex Newman, basée à Toronto, est une des écrivains principales chez Faith Today.