Naviguer dans l'aide médicale à mourir

L'article de couverture de notre numéro de mai/juin examine comment l'Église fait face à l'euthanasie volontaire

Traduit par François Godbout. Ce texte en anglais. 

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Quelques heures avant sa mort provoquée médicalement, le Dr Ronald Bayne, gérontologue, a accordé une interview télévisée à un journaliste depuis le confort de sa maison de Victoria, en Colombie-Britannique.

Dans cette vidéo, on le voit marcher avec l'aide d'une marchette et s'asseoir droit sur une causeuse beige dans son appartement bien rangé. Pensif et articulé, il a l'air à la fois pimpant - dans une chemise rayée et un pull bleu à col en V - et plus jeune que ses 98 ans.

Diagnostiqué d'un cancer en phase terminale, il ne s'excuse pas d'avoir choisi d'être mis à mort le jour même. « Vous choisiriez la mort plutôt que les soins de longue durée, est-ce essentiellement ce que ... ? » lui demande le journaliste.

« Oh, oui. Oui, exactement, dit-il. C'est certainement ce que je ferai. Je n'irai pas en soins de longue durée. »

Lorsqu'il est décédé au début de l'année dernière, le Dr Bayne a laissé derrière lui quatre filles, dont Lillian, qui s'est également exprimée devant la caméra.

« Pour nous, te regarder - je veux dire, tu es assis ici à nous parler et tu es encore si vital. Et nous voulons juste puiser, elle fait une pause, étouffant ses larmes, tous ces dons d'amour et de générosité qui sont en toi. Et nous voulons juste continuer à les recevoir. Alors c'est vraiment difficile. C'est notre dilemme », dit-elle, comme si elle essayait de convaincre son père de changer d'avis sur le fait d'inviter la fin prématurée de sa vie naturelle.

Mais le Dr Bayne semble résolu, semblant ne pas regarder sa fille tout au long du clip de 59 secondes, à la fin duquel elle conclut : « Nous sommes réconciliées avec cette décision. Mais c’est très, très, très dur.  »

Réconciliés, mais c'est très dur

Le clergé, les aumôniers, les professionnels des soins spirituels et des confessions entières à travers le Canada pourraient dire la même chose. Lorsque l'euthanasie volontaire ou le suicide assisté par un médecin - populairement connu sous le nom d'aide médicale à mourir ou AMM - est devenu légal pour la première fois en juin 2016 dans ce pays, une grande partie de l'attention du public s'est concentrée sur les personnes qui avaient gagné le droit de mettre fin à leur vie au moment de leur choix.

Mais il faut une communauté pour prendre une vie légalement, et certains de ceux qui composent la communauté qui entoure les décès par AMM trouvent la pratique éthiquement immorale et philosophiquement répréhensible, et vivent la participation - même à distance - comme atroce.

Paul Charbonneau est l'un d'entre eux. Recteur de l'église St. Hilda à Oakville, en Ontario, une congrégation qu'il décrit comme « affirmant la vie » au sein du réseau anglican du Canada, il est sous l'autorité d'un évêque qui a demandé au clergé de ne pas participer à l’AMM. Mais prendre soin de quelqu'un sur le plan pastoral peut signifier s'impliquer, d'une manière ou d'une autre, même lorsque vous êtes profondément mal à l'aise.

La première fois que M. Charbonneau a rencontré personnellement l’AMM, il entrait dans un hôpital. Remarquant un homme devant lui, « j'ai eu le sentiment qu'il allait rendre visite à quelqu'un, dit-il. J'ai donc marché à ses côtés. »

L'homme a dit à M. Charbonneau qu'il allait rendre visite à sa femme. Puis il a révélé quelque chose qui a laissé M. Charbonneau sans voix. « Il a dit : 'Je pensais la faire piquer, mais mes enfants ne sont pas à l'aise avec ça. De plus, elle est dans un état tel qu'elle ne peut pas prendre de décision'. »

Ce bref échange était la preuve, selon M. Charbonneau, que « la culture oscille très vite ». Avec la permissivité est venue la popularité.  L’AMM s'est « de plus en plus normalisée, estime-t-il. Et une fois qu'une porte s'ouvre, elle ne se referme jamais. »

Peu de temps après cette expérience, une personne de son entourage a choisi l’AMM. L'homme, ayant récemment perdu sa femme, a reçu un diagnostic de cancer et s'est retrouvé à l'hôpital où, a appris M. Charbonneau, il a discuté de l’AMM avec son médecin. « Il était malade. Il était vulnérable. Il était déprimé. Il venait de vendre sa maison. Il y avait un énorme changement à venir dans sa vie. Mais on aurait pu faire plus. »

Avec la permissivité est venue la popularité. L’AMM s'est « de plus en plus normalisée

Tout au long des deux semaines qu'il a fallu pour que l'équipe d’AMM arrive pour mettre fin à la vie de l'homme, M. Charbonneau lui a rendu visite à plusieurs reprises. « J'essayais de le convaincre de ne pas le faire », dit-il.

La dernière fois qu'il a vu l'homme, « Nous avons eu un peu de temps seuls. Il était déterminé à aller de l'avant. »

Trois jours plus tard, M. Charbonneau a reçu un message texte de l'homme, qui se terminait par « Merci pour tout ce que vous avez fait pour nous. Je vous aime. » C'était son dernier adieu. La cause du décès inscrite sur le certificat de décès n'était pas la surdose mortelle de médicaments qu'on lui avait administrée, mais le cancer. « J'ai fait les funérailles, dit M. Charbonneau, mais c'était une cérémonie privée. J'en étais heureux. »

Épouvantable

« Je pense que c'est épouvantable que les choses en soient arrivées à ce point », déclare Jo-Anne Hollander, pasteure des Assemblées de la Pentecôte du Canada et praticienne de la santé spirituelle en soins de longue durée à Winnipeg. Bien qu'elle soit personnellement opposée à l’AMM, elle pense également qu'il est important d'être présent auprès de ceux qui la choisissent.

On ne lui a pas encore demandé d'assister à un décès par AMM, mais elle affirme qu'elle ne s'y refuserait pas car « Les gens ont besoin de savoir que vous ne les abandonnerez pas. » De plus, ajoute-t-elle, « pensez aux familles qui auront besoin d'aide pour les aider à faire leurs adieux. »

Les recherches confirment sa prise de position. Selon une étude qualitative publiée en 2021 dans BMC Health Services Research, qui cite un examen des preuves empiriques suite à la mise en œuvre de l’AMM dans ce pays, « Prendre soin des familles tout au long du processus et jusqu'au deuil a constamment été l'un des aspects les plus difficiles de l’AMM. »

Les familles ne sont pas les seules à avoir besoin d'aide pour faire face aux contrecoups émotionnels qui peuvent survenir lorsqu'on apprend qu'une personne a choisi de mettre fin à sa vie par le biais de l’AMM. Beryl Orok est animatrice du programme de soins spirituels pour les clients des hospices de jour, le personnel et les bénévoles d'un programme de soins palliatifs de soutien à domicile à Perth, en Ontario.

Avant la pandémie, elle travaillait dans un programme de jour de l'hospice qui se réunissait chaque semaine, ce qui, selon elle, était devenu « un petit groupe familial ».

« Un client, qui venait de se joindre à notre groupe, avait pris la décision d'avoir recours à l’AMM. Il n'avait pas partagé cette décision avec les membres du groupe. » Mais lorsque le groupe s'est interrogé sur l'absence de ce membre particulier, « ils en ont bien sûr été informés. »

En tant que responsable de l'aide spirituelle du groupe, Mme Orok a dû ramasser les morceaux. Elle se souvient que le groupe a exprimé son choc, sa peine et sa colère face à la décision de la personne. Cette personne avait l'air bien, dit-elle. Elle ne présentait pas de signes visibles de souffrance comme c'était le cas de nombreux autres membres du groupe.

« Il y a donc eu un choc, du genre : ‘Pourquoi ? Pourquoi feraient-ils cela?’ Puis la colère. Quelques membres ont simplement pensé que cette personne était un lâche. Mais en même temps, cela les a amenés à réfléchir à la réalité de leur propre souffrance et de leur fin de vie certaine à venir. »

Mme Orok dit qu'en écoutant, elle a été laissée avec un sentiment troublant. Elle espérait qu'aucun des membres du groupe ne lui demanderait jamais d'être présente s'il choisissait de mettre délibérément fin à sa propre vie. « Mon trouble personnel vient du fait que je suis dans la position de m'occuper de ces personnes et de les aimer, mais que je ne veux jamais témoigner de ce que je considère comme mauvais à tous égards », explique-t-elle.

« Mais mon cœur se serre à l'idée qu'ils pourraient interpréter mes réactions comme un jugement. Je ne marche pas dans leurs chaussures, et je ne prétends pas comprendre leur douleur et leur souffrance. Les laisser seuls - et beaucoup de ces personnes n'ont personne dans leur vie - dans un tel moment me semble en quelque sorte impensable. »

Dans la vallée de l'ombre de la mort

L'aumônier de l'hôpital de Winnipeg, Doug Koop, est d'accord. « L'Église doit être présente, dit-il. Nous avons besoin de personnes sensibles au pastorat pour être là dans la vallée de l'ombre de la mort aux côtés des personnes qui souffrent. Vous devez être là sincèrement pour les gens. Et être là sans agenda. C'est à ce moment-là que la véritable guérison spirituelle se produit. »

M. Koop a assisté à des décès par AMM et dit être arrivé à un endroit où il est « en paix à la fois avec l'inconfort émotionnel et l'ambiguïté éthique de ces situations ».

« Mon rôle est d'être une présence compatissante », dit-il. Il admet toutefois que c'est une chose d'assister à une personne qui reçoit un petit coup de pouce pour « franchir la ligne d'arrivée », mais reconnaît que la question devient plus complexe maintenant que le Canada permet aux personnes atteintes d'un handicap ou d'une maladie d'accéder à l’AMM lorsque la mort n'est pas imminente. Pourrait-il rester les bras croisés alors qu'une personne qui n'était pas mourante était mise à mort?

La question devient plus complexe maintenant que le Canada permet aux personnes atteintes d'un handicap ou d'une maladie d'accéder à l’AMM lorsque la mort n'est pas imminente.

« Je devrai traverser ce pont quand je l'atteindrai, bien sûr, dit-il. Mais je me rappellerai sans cesse qu'à moins d'avoir eu un moyen d'influence, une conversation ou un point de vue approprié pour décourager la perte d'une vie, mon but premier est simplement d'être une âme charitable pour une personne qui a dicté son choix. »

Murray Coughlan sait aussi ce que signifie être une âme compatissante. Il a dit aux personnes qui envisageaient l’AMM : « Je pense que ce n'est pas une décision que vous devriez prendre. Mais je respecte votre droit de la prendre. Et je ne vais pas vous abandonner ou vous laisser tomber à la fin. »

Pasteur principal de la Gospel Centre Church à Edmonton, il décrit deux rencontres de près avec l’AMM, notamment avec Uriah, le frère, de sa bru.

« Uriah a reçu un diagnostic de cancer inopérable, raconte Coughlan. Il est venu à l'église ce dimanche-là avec mon fils et ma bru et s'est engagé envers le Christ. J'ai marché avec lui pendant les six mois suivants et nous avons parlé de l’AMM..... Je lui ai dit : 'Je préférerais que tu ne prennes pas ce chemin'. »  

Mais Uriah a décidé de procéder au suicide médicalement assisté et la date a été fixée. « La veille, je lui ai rendu visite. Nous avons eu une excellente visite, se souvient Coughlan. Je lui ai dit : 'La prochaine fois que je te verrai, tu seras au Paradis. Je t’y retrouverai.' Le lendemain après-midi, il devait subir le processus. »

« Entre-temps, j'avais prié pour qu'il change d'avis ou pour que l’AMM ne soit pas mis en œuvre. »

M. Coughlan affirme qu'Uriah était « alerte, pleinement conscient » pendant leur visite, mais en fin d'après-midi, son état s'est aggravé, il a sombré dans l'inconscience et n'a pas pu donner l'assentiment requis pour que l’AMM puisse procéder. Quelques heures après avoir perdu connaissance, il est décédé d'une mort naturelle. « J'étais absolument ravi que mes prières aient été exaucées. »  

Détresse morale

La détresse morale à laquelle les prières de M. Coughlan font allusion n'est que la partie émergée de l'iceberg - tous les membres du clergé ne sont pas à l'aise d'être présents auprès d'une personne qui envisage l’AMM, surtout lorsque le moment de la procédure approche. Certains peuvent avoir le sentiment que le fait même d'être dans une relation de soins pastoraux avec une personne qui a choisi l’AMM les rend complices.

Et les prestataires de soins spirituels ne sont pas les seuls à être angoissés par cette question. Il y a des laïcs assis sur les bancs des églises de tout le pays - médecins, infirmières, autres travailleurs médicaux et membres de la famille - qui vivent dans la conviction que chaque être humain est créé à l'image de Dieu (Genèse 1:27), que chaque vie humaine a la même valeur et le même poids (Malachie 2:10), que la souffrance peut être rédemptrice (2 Corinthiens 4:7-12, 16-18) et que Dieu est souverain sur la vie (Actes 17:24-26) et la mort (1 Corinthiens 15:20-28).

Ils peuvent aussi se débattre avec leurs obligations personnelles et professionnelles de soutenir des personnes dans un acte qui semble diminuer le caractère sacré de la vie humaine. Et tandis qu'ils observent les réglementations et les exigences entourant l’AMM se relâcher et s'assouplir, ils peuvent se demander où nous mène l'approbation de tout cela.

Alors, où cela laisse-t-il l'Église? Que sommes-nous censés être et comment devons-nous réagir?

Ils ne sont pas les seuls. William Robert Nielsen, un chirurgien qui a écrit l'année dernière dans le Canadian Journal of Bioethics que plusieurs de ses patients ont « bénéficié » de l’AMM, a prédit que « l’AMM perdra son statut d'intervention de dernier recours pour les douleurs incontrôlables chez les patients en fin de vie. Les malades commenceront à se considérer comme facilement effaçables et comme des spécimens humains en trop. La conviction que c'est une chose merveilleuse et divine d'exister sera évidée par les notions d'une vie qui vise la commodité sociétale. »

C'est faire preuve de compassion que de vouloir soulager la souffrance. La compassion est bonne. Mais la conviction chrétienne que Dieu peut racheter la souffrance, qu'il peut y avoir des étincelles de lumière dans les ténèbres les plus profondes et que tous les êtres humains ont une dignité innée est en contradiction directe avec une perspective qui considère la souffrance comme seulement cruelle, à éviter à tout prix et comme quelque chose qui érode la dignité humaine.

Alors, où cela laisse-t-il l'Église? Que sommes-nous censés être et comment devons-nous réagir? Alors que les cas d’AMM se multiplient dans ce pays, il est inévitable que de plus en plus d'entre nous soient confrontés à cette question dans les années à venir. Devons-nous nous concentrer sur la revendication de nos droits dans une démocratie libérale et éviter de nous impliquer dans certaines choses qui vont à l'encontre de nos convictions les plus profondes? Ou existe-t-il une autre voie?

Une autre voie

En tant que professeur adjoint de théologie et de leadership du marché au Regent College, David Robinson voit dans l’AMM une occasion pour l'Église de faire preuve d'une éthique différente. « À une époque antérieure, l'Église avait un certain statut social et était ancrée dans la culture canadienne, réfléchit-il. À l'époque, il était plus tentant de dire que notre éthique est pour le pays. Mais maintenant, nous sommes dans un contexte pluraliste. Le christianisme a moins de privilèges sociaux, ce qui nous donne en fait une immense opportunité. Plutôt que de construire le Canada, nous pouvons renouveler notre attention sur la construction de communautés qui font face à la mort d'une manière avec laquelle le Canada voudrait s'engager et apprendre. »

Selon M. Robinson, notre culture tente de s'accommoder de la mort et du décès, ce qui a toujours été effrayant. « Compte tenu de nos pouvoirs technologiques actuels, il semble que ce soit un affront que nous devions mourir. »  

« Entre-temps, la profonde solitude qui règne dans notre société a été exacerbée par la pandémie. Je pense qu'il est important que l'Église ne porte pas de jugement sur cette expérience, mais qu'elle dise : "Nous sommes avec vous". Cela signifie qu'il faut aborder ce qui conduit les gens à choisir la mort. Si c'est le désespoir, l'isolement - eh bien, c'est une invitation pour l'évangile en tant que nouvelle réalité sociale. »

Jo-Anne Hollander est d'accord. « Peut-être devons-nous regarder la communauté chrétienne et dire : 'À quand remonte la dernière fois que nous avons eu une conversation un dimanche matin sur qui nous sommes et comment nous traitons le sujet de la souffrance dans nos églises? Quelle est notre théologie de la souffrance?’ »

« Je ne pense pas que dire au monde, 'Vous ne pouvez pas faire ça', soit de quelque utilité à ce stade. Mais amener les chrétiens à se lever et à devenir les personnes que nous sommes censés être.... »  Elle laisse planer sa pensée avant d'ajouter : « Nous ne pensons pas aux ressources dont nous avons besoin dans cette culture. Nous devrions peut-être organiser des études bibliques sur ces sujets brûlants. »

S'il y a un thème commun qui est ressorti de toutes les personnes interviewées pour cet article, c'est le besoin urgent et croissant pour les églises de donner la priorité à l'éducation sur les questions de fin de vie.

Dans le sillage de leurs rencontres avec l’AMM, le recteur anglican Paul Charbonneau et le pasteur pentecôtiste Murray Coughlan ont tous deux recherché des ressources et organisé des sessions de formation qui ont été bien suivies par les membres de leurs assemblées. Et ils ont prêché sur les questions de vie en chaire.

M. Charbonneau a également organisé plusieurs groupes d'étude sur le sujet, et a créé une vidéo sur ce que dit la Bible sur le caractère sacré de la vie (youtu.be/_eHVyHeANUY).

Des requêtes par courriel auprès des confessions religieuses affiliées à l'AEC ont révélé que plusieurs d'entre elles sont en train de créer des ressources pour leurs églises. (L'article continue après la barre latérale ci-dessous).

Il est clair qu'il n'y a pas de temps à perdre. Des avis de décès soigneusement rédigés et publiés dans les journaux témoignent de l'acceptation croissante de notre culture - voire de son adhésion - à l’AMM, et de la célébration de ce dernier acte d'autodétermination. « A choisi une mort médicalement assistée », « Est mort selon ses propres termes », « Est mort le jour de son choix », rapportent-ils sans ambages.

Des récits plus festifs entrent dans les détails, comme la nécrologie de cette femme qui « a décidé qu'elle en avait assez et a fait des plans pour demander une mort assistée médicalement le jour de son anniversaire. Comme elle l'a fait tout au long de sa vie, elle a pris les décisions jusqu'à la fin ». Pour cette femme, prendre les décisions jusqu'à la fin signifiait « rire avec ses amis, finir son mimosa d'anniversaire et s'endormir dans les bras de sa famille ».

Avec une telle publicité, il n'est pas surprenant que l'acceptation de l’AMM augmente, et que le nombre de décès dus à l’AMM grimpe. Si nous attendons que l’AMM croise notre chemin personnel, nous ne serons pas préparés à réagir.

Que nous soyons pasteurs ou non, la volonté d'engager des conversations franches sur la souffrance et la mort pourrait être un premier pas important pour l'Église afin d'aider son peuple à se préparer - et à aider les autres à faire la paix avec - l'approche inévitable de la fin de vie, confiants que nous avons un Seigneur ressuscité qui sait ce que c'est que de souffrir et de mourir, et qui promet d'être avec nous jusqu'au bout.

Patricia Paddey est une rédactrice principale de vivre sa foi. Elle habite à Mississauga, en Ontario. Le numéro de juillet/août de Vivre sa foi contiendra la deuxième partie de cette histoire - traitant de la protection de la conscience des médecins.